Team Sport & Health Reusel, zij initiëren het evenement en organiseren de sport workshops.
Team Sport & Health Reusel, zij initiëren het evenement en organiseren de sport workshops. (Foto: )

'Dan heb ik er alles aan gedaan'

Lieke Peeters

Lifestyle Event 4 Huntington

Ongeveer 1800 mensen in Nederland hebben de ongeneeslijke ziekte van Huntington, ook wel de doodgezwegen ziekte genoemd, en nog veel meer mensen zijn drager van het gen zonder het te weten. Qua symptomen lijkt het een combinatie van Parkinson, Alzheimer en ALS samen, wat betekent dat je fysiek maar ook mentaal snel achteruit gaat. De ziekte is erfelijk, dat wil zeggen als één van de ouders het heeft, het kind 50% kans heeft om het ook te krijgen. Doordat de ziekte zo ernstig is heerst er een taboe op en zelfs in families wordt er niet over gesproken. Dit moet veranderen, want anders blijft men het gen (onbewust) doorgeven.

REUSEL - Daarnaast is het nu nog een ongeneeslijke ziekte, maar zijn de kansen op een geneesmiddel veelbelovend. Geld inzamelen voor onderzoek is nu dus heel belangrijk, zodat ze zo snel mogelijk verder kunnen met het onderzoek naar een geneesmiddel.

Marijke Jacobs, bestuurslid van Campagneteam Huntington, is zelf ook gendrager. Dat betekent dat binnen nu en tien jaar de ziekte zich bij haar openbaart. Door middel van een speciale IVF behandelingen heeft ze ervoor kunnen zorgen dat haar eigen kinderen geen drager meer zijn van de ziekte. Ze vindt het namelijk erg belangrijk dat het na haar stopt. Marijke wil er alles aan doen om de ziekte bespreekbaar te maken en vooral dat het behandeld kan worden. Marijke: "Ik ben wel realistisch dat de kans heel groot is dat het niet meer voor mij is, maar voor de volgende generatie of die daarna. Maar dan heb ik er in ieder geval alles aan gedaan. Dat is mijn drijfveer." Daarom organiseert zij, samen met Sport & Health Reusel en vele anderen, op 6 oktober in Reusel het Lifestyle Event 4 Huntington om geld in te zamelen voor onderzoek.
Op het evenement is voor iedereen wat te doen. Voor de kinderen apenkooi, luchtkussens en schminken, voor de mannen een bierproeverij en dart- en sjoelwedstrijden en voor de dames make-overs en modeshows. Daarnaast zijn er natuurlijk veel sportworkshops en kun je veel leuke prijzen winnen. Er zullen live optredens plaatsvinden en een enveloppenkraam ontbreekt ook niet.
De vraag is natuurlijk: hoe kan men zelf zijn steentje bijdragen? Op het evenement kun je munten kopen en besteden. Daarnaast hebben veel bedrijven ook geld en/of goederen gesponsord. Het belooft een geweldige dag te worden. Het begint om 10.30 uur met om 11.00 uur een spectaculaire opening, dus mis deze niet. Op de dag zelf kan er alleen contant betaald worden.

Het evenement zal zondag 6 oktober, van 10.30 tot 17.00 uur, bij Sporthuis Reusel plaatsvinden. Meer informatie is te vinden op de site van Campagneteam Huntington en op de facebookpagina van Lifestyle Event 4 Huntington.

Campagneteam Huntington heeft als doel wetenschappelijk onderzoek te financieren dat tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington moet leiden.

Meer berichten